¿Cómo ayudan las clínicas de atención post-COVID a los pacientes de larga distancia?

Katy McLean solo quiere volver a caminar o lavar los platos.

Pero como resultado de su batalla de 10 meses con los síntomas posvirales del COVID-19, ambas actividades están fuera de su rango de movimiento. Al igual que otros transportistas de larga distancia, McLean a menudo se encuentra postrado en cama mientras lucha contra ciclos de fatiga, confusión mental, dolores de cabeza y frecuencia cardíaca alta, entre otros síntomas.

“Las cosas simples que damos por sentado, se vuelven imposibles”, le dice McLean a Verywell. “Incluso cosas como tomar una ducha y lavarme el pelo me quitarán tanto que tendré que acostarme después”.

McLean permanece principalmente confinada en casa, si no en cama, en su hogar en Vancouver, Canadá, donde también visita una clínica de atención post-COVID, agrega. Fue remitida a la clínica en noviembre de 2020, cuando sus síntomas no desaparecieron dos meses después de su diagnóstico inicial con COVID-19.

“He tenido suerte en cuanto a tener cuidados de apoyo. Sin embargo, creo que en este momento no se sabe lo suficiente en términos de tratamiento, y los pacientes están bastante desesperados por recuperar la calidad de vida ”, dice McLean.

Antes de su admisión, recibió dos referencias: una de su proveedor general y otra de una sala de emergencias que había visitado durante una recaída. Luego se sometió a una consulta telefónica inicial, durante la cual completó encuestas que determinaron qué especialistas de la clínica podrían tratar sus síntomas. El proceso fue seguido de una consulta presencial completa con exámenes médicos y reuniones iniciales con los especialistas.

Fuera del tratamiento médico, los transportistas de larga distancia se cuidan a sí mismos

McLean ahora visita la clínica cada dos meses para citas con dos neurólogos, un fisiatra y un fisioterapeuta. No puede trabajar y recibe prestaciones por discapacidad. Fuera de su tratamiento, pasa gran parte de su tiempo cuidando de sí misma.

Ella dice que una de las herramientas más útiles que ha aprendido en su clínica es cómo “controlar el ritmo” para controlar los síntomas por sí misma. El marcapasos es una herramienta que utilizan los miembros de la comunidad del dolor crónico para controlar sus niveles de energía y limitar los brotes y la fatiga.

“Si todo lo que puedo hacer en un día es tomar una ducha, ver un programa de televisión y tener una conversación telefónica de 15 minutos, entonces tengo que mantenerme dentro de esos parámetros de energía”, dice McLean. “De lo contrario, hay un precio que pagar y es un síntoma de recaída”.

Incluso en los días de baja energía, registra sus síntomas en un temporizador diario, rastreando datos como patrones de sueño, frecuencia cardíaca y niveles de energía. El cronómetro del día sirve como guía para ayudar a mantener el ritmo a lo largo del día.

“La idea es evitar el ciclo de choques y empujones porque eso puede deteriorarlo aún más con el tiempo”, agrega.

Acceso difícil a clínicas COVID prolongadas

Ashley McLaughlin pasó cinco meses tratando de ser internada en una clínica de atención post-COVID en Pensilvania antes de darse por vencida y mudarse a Colorado.

Inicialmente, se le prohibió ingresar porque era residente de Nueva Jersey. Luego trabajó para obtener referencias de sus médicos en Maryland, donde anteriormente asistió a la universidad. Para cuando la clínica le ofreció un lugar, ya había finalizado los planes de mudanza.

Reubicarse de Nueva Jersey a Colorado no curaría sus síntomas prolongados de COVID, pero el ambiente menos húmedo fue más fácil para su cuerpo, dice ella. Además, los médicos de su ciudad natal no le estaban ofreciendo el apoyo que sentía que necesitaba de todos modos.

“Tenía muchas ganas de ingresar a la clínica posterior al COVID porque todos los médicos te creerán, de modo que te tratarán como te creen”, dice McLaughlin.

Además, los especialistas de la clínica podrían trabajar juntos para brindarle un tratamiento más integral y holístico, agrega. Los médicos anteriores descartaron los síntomas de McLaughlin como ansiedad y algunos llegaron a decirle que se sentiría mejor si solo tuviera novio.

Este tipo de reacción desdeñosa al dolor crónico no es infrecuente, dice a Verywell Peter Staats, MD, MBA, asesor médico de Survivor Corps y presidente del Instituto Mundial del Dolor.

Para tratar y validar mejor las preocupaciones de los pacientes que padecen dolor crónico, Staats fundó la división de medicina del dolor – Johns Hopkins Blaustein Pain Treatment Center – en la Universidad Johns Hopkins en 1994. Cuando lanzó el programa por primera vez, casi todos los pacientes con dolor crónico fueron despedidos por sus médicos y cirujanos de atención primaria como “simuladores, o personalidades débiles, o farsantes o buscadores de drogas”, dice.

“Sinceramente, veo que la historia se repite con [long COVID] donde los médicos no entienden qué está pasando con los pacientes ”, dice Staats.

Cuando trabaja con pacientes de COVID prolongados, también trata de validar sus inquietudes, aunque no todas las respuestas para el diagnóstico y el tratamiento están disponibles, agrega.

¿Cómo están ayudando las clínicas?

Dadas las diversas incógnitas sobre cómo diagnosticar y tratar el COVID prolongado, los médicos de las clínicas de atención post-COVID tienen la tarea de un desafío doble: cómo tratar a cada paciente individual y diseñar una solución futura más duradera.

“El objetivo de todo médico debe ser ir y cuidar al paciente que está sentado frente a él y brindarle toda su atención”, dice Staats. “Habiendo dicho eso, hoy no tenemos todas las respuestas. Parte de ayudar [the patient] justo frente a nosotros se desarrollarán ensayos controlados aleatorios o se realizarán ensayos prospectivos posteriores para ayudar a los demás “.

En su clínica actual en Vancouver, McLean está participando en un estudio de investigación opcional para ayudar a realizar más investigaciones sobre el COVID prolongado.

“Están buscando cualquier cosa que pueda ser un factor determinante para un COVID prolongado”, dice sobre el estudio en el que está involucrada. “Están tratando de, en cierto modo, descubrir los misterios”.

Si bien las clínicas de atención post-COVID pueden ser una parte esencial en el tratamiento y desarrollo de tratamientos para la afección, no todas las instalaciones cumplen con los estándares, dice Staats.

“A veces, los médicos están exquisitamente bien capacitados y, a veces, son el último hombre o mujer en pie”, dice Staats.

Encontrar un terreno común

Las personas con COVID prolongado experimentan una variedad de síntomas físicos, desde fatiga intensa hasta pérdida de cabello. Pero los investigadores han encontrado coherencia en las respuestas inmunitarias entre los pacientes con COVID prolongado. En particular, los pacientes con COVID prolongado pueden experimentar niveles más altos de inflamación vascular que las personas con COVID agudo.

Bruce Patterson, MD, patólogo y virólogo, dirigió dos estudios recientes de aprendizaje automático que presentaron el primer modelo para diagnosticar y tratar el COVID prolongado.

“Lo que descubrimos es que los transportistas de larga distancia eran una entidad inmunológica única completamente separada del COVID agudo”, le dice Patterson a Verywell.

Dirigirse a esta inflamación es importante para tratar la afección, dice Staats. Trabajó en un producto llamado gammaCore, que estimula el nervio vago para reducir la inflamación en personas con COVID prolongado u otras enfermedades crónicas.

El equipo de Patterson también descubrió que esta inflamación fue causada por una proteína específica del SARS-CoV-2 S1 que estimula continuamente el sistema inmunológico de la persona. La proteína se encuentra en un tipo de célula que migra por todo el cuerpo y es estimulada por el ejercicio, una explicación de la fatiga crónica que experimentan muchas personas con COVID prolongado.

Los estudios pueden ayudar a los investigadores a desarrollar una estrategia de tratamiento a largo plazo para el COVID prolongado, no solo los síntomas, y garantizar que los médicos escuchen las preocupaciones de los pacientes, agrega Patterson.

“Ahora tenemos formas estratégicas de utilizar la medicina de precisión para tratar [long COVID patients]”, Dice Patterson. “Estamos escuchando y estamos aquí para ti”.

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