¿Cómo puedo explicar la fibromialgia?

Pregunta:

La mayoría de las personas en mi vida no saben nada sobre la fibromialgia. Traté de explicarlo, pero es tan complicado que simplemente no sé cómo hacerlo, especialmente cuando mi fibro niebla es mala.

¿Cómo puedo explicar la fibromialgia de una manera que la gente entienda?

Respuesta:

La fibromialgia es difícil de resumir. A menudo, los síntomas son tan extraños y confusos que no los entendemos nosotros mismos.

Es mejor mantener las cosas simples y encontrar comparaciones con las que las personas puedan identificarse. Sin embargo, es posible que desee tener preparadas algunas explicaciones diferentes para diferentes situaciones.

Por ejemplo, desea una respuesta realmente rápida para, digamos, un conocido casual en un evento social, mientras que puede querer brindar un poco más de detalles a un amigo cercano o familiar.

Probablemente la explicación más simple y clara es:

• La fibromialgia es como una migraña en todo el cuerpo.

La mayoría de las personas, ya sea que hayan tenido una o no, tienen una idea bastante clara de lo que es una migraña, por lo que esto tiene sentido para ellos.

Por supuesto, esa explicación solo se ocupa del dolor y tenemos docenas de posibles síntomas. Si desea que alguien comprenda su fatiga, fibro niebla o altibajos, necesitará un enfoque diferente.

Explicando la fatiga

Casi todo el mundo ha tenido una enfermedad fatigante como la gripe, la mononucleosis o la faringitis estreptocócica, por lo que pueden ser buenas comparaciones. También tuve buena suerte con este:

• ¿Sabes cómo te sientes cuando algo te despierta en medio de la noche, después de unas pocas horas de sueño? Así es cada mañana, no importa cuánto duerma. A veces me siento así todo el día.

Otras cosas con las que puedes compararlo son:

• El cansancio de ser padre primerizo
• Tener resaca
• Pasando toda la noche en la universidad
• Severo desfase horario
• Saliendo de la anestesia

Asegúrese de incluir que se siente así sin importar cuánto duerma, y ​​que la dieta y el ejercicio tampoco hacen nada para combatirlo.

Explicando Fibro Fog

Para explicar su disfunción cognitiva, nuevamente vale la pena confiar en experiencias comunes.

¿Quién no ha entrado en una habitación y ha olvidado por qué estaban allí? ¿O luchó por encontrar la palabra correcta? Le pasa a todo el mundo de vez en cuando, así que puedes decir que la fibro niebla es así, solo que todo el tiempo.

El nombre “fibro fog” es bastante descriptivo, así que familiarice a las personas en su vida con esa frase.Por lo general, entenderán (hasta cierto punto, de todos modos) algo como “Hoy tengo la cabeza nublada” o “Se siente como si mi cerebro estuviera lleno de algodón”.

Subidas y bajadas

Probablemente una de las cosas más difíciles de entender para las personas sobre la fibromialgia es la forma en que nuestros síntomas aumentan y disminuyen. Las personas tienden a pensar en la enfermedad como una constante, por lo que les confunde ver que te va bien un día (o un minuto) y que no puedes funcionar al siguiente.

La mejor comparación que he encontrado para esto es:

• Los síntomas de la fibromialgia van y vienen, como brotes y remisiones en la esclerosis múltiple.

La mayoría de las personas al menos han oído hablar de los brotes de esclerosis múltiple lo suficiente como para comprender, y comparar la fibromialgia con una enfermedad que saben que es grave les ayuda a comprender lo que realmente es esta afección.

También puede ser útil comparar sus síntomas con los de una montaña rusa. Hágales saber qué tipo de cosas (estrés, ruido fuerte, etc.) desencadenan un brote de síntomas repentino para que comprendan qué tan rápido pueden aparecer los síntomas.

Una explicación más fisiológica

A veces, es posible que necesite que alguien comprenda la fibromialgia en términos más médicos. Si eres un fanático de la investigación, puede ser fácil entrar en demasiados detalles y confundir a las personas con explicaciones de cosas como los neurotransmisores y el sistema de respuesta al estrés del cuerpo.

Una forma sencilla de explicar la fisiología de la fibromialgia es:

• Mi cerebro y mis nervios son hipersensibles y reaccionan exageradamente al dolor y todo tipo de cosas, y mis hormonas y mi sistema inmunológico también están alterados.

Si alguien piensa que “cerebro” equivale a “psicológico”, puede explicar que la fibromialgia es neurológica, lo que la coloca en la misma categoría que enfermedades como el Alzheimer y el Parkinson.

Si descubre que alguien quiere información médica detallada más allá de lo que usted puede explicar, aquí hay algunos artículos a los que puede indicarle:

• Una explicación simple de la fibromialgia
• La lista de síntomas de fibromialgia
• Desregulación de neurotransmisores en la fibromialgia

Debido a que tiene su propio conjunto único de síntomas, tendrá que adaptar sus explicaciones a su experiencia. Sin embargo, vale la pena pensarlo un poco antes de tiempo, para que tenga una respuesta en la parte superior de la cabeza incluso en un día con niebla.