La enfermedad de Parkinson (EP) es causada por la pérdida de células nerviosas funcionales productoras de dopamina en las profundidades del cerebro. La pérdida de dopamina en el cerebro provoca síntomas como rigidez, movimientos lentos, problemas de equilibrio y depresión.
Como enfermedad progresiva, los síntomas de la EP empeoran lentamente con el tiempo. Si bien la enfermedad afecta a las personas de formas únicas, existen patrones típicos de progresión, definidos por cinco etapas.
En las etapas 1 y 2 de la enfermedad de Parkinson, los pacientes pueden experimentar temblores leves y rigidez. A medida que la enfermedad avanza hacia las etapas 3 y 4, la pérdida del equilibrio y la lentitud de movimientos (bradicinesia) comienzan a perjudicar el funcionamiento diario.
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Muy bien / Jessica Olah
La etapa 5 es la etapa final y más debilitante de la EP. En esta etapa, los pacientes están confinados en silla de ruedas o en cama y requieren atención de enfermería las 24 horas. Eventualmente, los pacientes se convierten en candidatos para cuidados paliativos, un servicio que se enfoca en aliviar los síntomas y mejorar la comodidad del paciente al final de la vida.
Este artículo revisa lo que se necesita para una derivación para cuidados paliativos. También aprenderá sobre los síntomas de la enfermedad de Parkinson en etapa terminal.
Síntomas del Parkinson en etapa terminal
Se dice que los pacientes tienen la enfermedad de Parkinson en etapa terminal en las etapas 4 y 5 de la enfermedad.
En estas etapas, los síntomas son tan graves que los medicamentos dejan de funcionar bien y los pacientes requieren la asistencia de un cuidador a tiempo completo.
Los síntomas motores (relacionados con el movimiento) que acompañan a la EP en etapa terminal incluyen:
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Bradicinesia avanzada: los movimientos son extremadamente lentos y los pacientes tienen frecuentes episodios de congelación (cuando de repente no pueden moverse).
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Cambios significativos en el habla: los pacientes pueden tener una voz muy suave y experimentar congelación del habla (cuando no pueden pronunciar las palabras).
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Mayor riesgo de caídas: los pacientes tienen un mayor riesgo de caídas debido a una combinación de equilibrio deficiente, rigidez severa e hipotensión ortostática (presión arterial baja al cambiar de posición).
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Grave disfagia: La dificultad para tragar puede provocar pérdida de peso, desnutrición, deshidratación y una infección pulmonar llamada neumonía por aspiración.
Movilidad muy limitada
En la etapa 4 de la enfermedad de Parkinson, los pacientes pueden pararse solos, pero no pueden moverse sin ayuda o una silla de ruedas. En la etapa 5, los pacientes no pueden pararse o moverse por sí mismos y requieren una silla de ruedas todo el tiempo o están postrados en cama.
Los síntomas no motores, que son síntomas no relacionados con el movimiento, también pueden estar presentes en la EP en etapa terminal. Entre ellos están:
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Demencia de Parkinson: puede haber una disminución significativa y permanente de la atención, la memoria y la resolución de problemas.
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Psicosis: Pueden ocurrir alucinaciones (ver u oír cosas que no existen) o delirios (creer firmemente en algo que claramente no es cierto).
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Estreñimiento severo: la motilidad intestinal lenta debido a la EP, la inmovilidad y la deshidratación contribuyen al estreñimiento.
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Problemas urinarios: los pacientes a menudo tienen que orinar con frecuencia y pueden experimentar incontinencia (pérdida incontrolable de orina).
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Trastornos del sueño: el insomnio u otros trastornos del sueño pueden desarrollarse o empeorar.
Elegibilidad para hospicio
El objetivo de los cuidados paliativos es optimizar la comodidad y aliviar el sufrimiento físico, emocional y mental durante el proceso de la muerte.
Los miembros de un equipo de cuidados paliativos incluyen un médico, una enfermera, un trabajador social y un asistente de atención domiciliaria. Un consejero espiritual y terapeutas de rehabilitación, como un logopeda o un fisioterapeuta, también pueden ser parte del equipo.
En los Estados Unidos, el cuidado de hospicio está disponible para pacientes que se espera que vivan seis meses o menos. Con la cobertura de seguro de Medicare, se necesitan dos médicos para certificar un pronóstico de seis meses o menos.
No existen pautas formales de elegibilidad para PD para determinar cuándo se debe hacer una derivación a un centro de cuidados paliativos.
En cambio, los médicos y las agencias de cuidados paliativos generalmente consideran factores relevantes para la EP como el historial de caídas, hospitalizaciones, abstinencia de actividades, incapacidad para realizar el autocuidado y / o falta de beneficio de la medicación de un paciente.
También pueden utilizar pautas generales destinadas a cubrir una variedad de trastornos neurológicos.
Por ejemplo, las pautas de cuidados paliativos de Medicare para enfermedades neurológicas establecen que los pacientes deben cumplir uno de los dos criterios siguientes para ser elegibles para cuidados paliativos:
- Respiración gravemente afectada, que incluye dificultad para respirar en reposo, capacidad vital inferior al 30%, necesidad de oxígeno en reposo y rechazo de un ventilador (un respirador)
- Progresión rápida de la enfermedad con un deterioro nutricional crítico en el año anterior o complicaciones potencialmente mortales en el año anterior
Es importante señalar que es poco probable que el primer criterio —respiración gravemente alterada— sea aplicable en la enfermedad de Parkinson.
Los problemas respiratorios primarios no son típicos de la EP avanzada. Dicho esto, pueden ocurrir problemas respiratorios en pacientes con EP que desarrollan neumonía por aspiración grave como resultado de una capacidad para tragar alterada.
El segundo criterio, evidencia de progresión rápida de la enfermedad en el año anterior, tiende a ser más útil para pacientes con EP en etapa terminal.
Para aclarar, la progresión rápida de la enfermedad significa que los pacientes están postrados en cama, tienen un habla ininteligible, requieren una dieta en puré y / o necesitan una ayuda importante con las actividades de la vida diaria (AVD). Todos estos síntomas o circunstancias son comunes en la EP en etapa terminal.
Según el segundo criterio, junto con la progresión rápida de la enfermedad, los pacientes deben tener un deterioro nutricional crítico o una complicación potencialmente mortal en el año anterior.
Un deterioro nutricional crítico es común en la EP en etapa terminal y significa que los pacientes:
- Incapaz de mantener una ingesta suficiente de líquidos / calorías
- Continuar perdiendo peso
- Experimente la deshidratación
- Rechazar los métodos de alimentación artificial
Las complicaciones potencialmente mortales que pueden ocurrir en la EP en etapa terminal incluyen:
- Neumonía por aspiración recurrente
- Úlceras por presión en estadio 3 o 4
Tenga en cuenta
La mayoría de los pacientes con EP mueren por las mismas enfermedades (cardiopatía, accidente cerebrovascular y cáncer) que otros. Como tal, el cuidado de hospicio se puede considerar incluso antes de que un paciente con EP llegue a las etapas finales de su enfermedad (siempre que su pronóstico de esperanza de vida sea de seis meses o menos).
Los cuidados paliativos como una opción
Si su ser querido no es elegible para cuidados paliativos, la buena noticia es que aún puede recibir cuidados paliativos. Este tipo de atención se centra en aliviar los síntomas, el malestar y el estrés asociados con cualquier enfermedad, incluida la EP.
La principal diferencia entre los cuidados paliativos y los cuidados paliativos es que los cuidados paliativos se pueden administrar junto con los tratamientos estándar, incluidas las terapias destinadas a prolongar la vida.
Resumen
Los síntomas de la enfermedad de Parkinson en etapa terminal incluyen movilidad muy limitada, movimientos extremadamente lentos, caídas y problemas cognitivos y psicóticos. Se puede considerar el cuidado de hospicio cuando los pacientes tienen una esperanza de vida de seis meses o menos. Si no son elegibles para cuidados paliativos, los pacientes pueden obtener beneficios similares para aliviar los síntomas de los servicios de cuidados paliativos.
Decidir cuándo es el momento de ingresar al cuidado de hospicio puede ser una decisión difícil para una persona y sus seres queridos. Sin embargo, ser admitido al nivel de cuidados paliativos puede garantizar que una persona y sus cuidadores tengan acceso a una variedad de servicios que necesitan en esta etapa.
Si bien los criterios dicen que se debe predecir que una persona estará en sus últimos seis meses de vida para comenzar a recibir cuidados paliativos, tenga la seguridad de que no hay límite de tiempo para los servicios de cuidados paliativos.
