Experimentar el duelo por la esclerosis múltiple

La mayoría de nosotros asociamos el dolor con la pérdida de un ser querido. Sin embargo, el duelo también puede ocurrir como resultado de tener una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple (EM), en la que una persona pierde varias habilidades físicas y / o mentales.

Ya sea que haya sido diagnosticado recientemente o haya vivido con EM durante muchos años, es importante comprender que el duelo es una reacción completamente normal y natural. Si comprende su dolor, podrá ayudarse a sí mismo a sobrellevarlo.

Entendiendo el dolor

Al comprender su dolor con un diagnóstico de EM, quizás sea mejor considerar dos fenómenos de los que se deriva el dolor: la pérdida y la vulnerabilidad.

Pérdida

El dolor es una reacción a la pérdida, y hay muchas pérdidas que acompañan a la EM. Además de una posible pérdida de habilidades físicas como caminar, el equilibrio y la visión, existe una pérdida potencial de habilidades cognitivas, como el pensamiento, la memoria y la concentración.

La fatiga o lasitud de la EM es a menudo descrita por las personas con EM como “tener gripe” o “arrastrar un ancla”. Este sentimiento en sí mismo es otra pérdida, ya que representa una disminución de su energía, fuerza muscular y capacidad cerebral.

Además, la EM puede contribuir a la pérdida de amistades, otras relaciones significativas e incluso el empleo. Pierde su bienestar físico y emocional, su sentido de sí mismo y la forma en que una vez imaginó su vida.

Vulnerabilidad

Si bien la experiencia y los síntomas de la EM de cada persona son únicos, todos tienen una vulnerabilidad a la enfermedad en sí, la falta de control. Esta “vulnerabilidad de la EM” significa que nunca se sabe exactamente cómo se sentirá día a día o el curso impredecible que tomará su enfermedad. Esto puede ser una fuente de gran dolor.

Al igual que con la pérdida, la vulnerabilidad relacionada con MS puede generar vulnerabilidades más profundas. Esto podría deberse a que está ocultando su enfermedad o porque no se permite soñar o esforzarse por alcanzar metas en la vida debido a sus limitaciones.

Experimentar el dolor

El duelo es una experiencia compleja, pero normal para quienes padecen una enfermedad crónica como la EM. Si bien hay cinco etapas del duelo, sepa que no todas las personas pasan por cada etapa; si lo hace, las etapas no necesariamente avanzan en el orden en que se enumeran. Todos experimentan el dolor de manera diferente.

Tenga en cuenta que estas etapas proporcionan solo un marco general de lo que puede implicar el proceso de duelo (las etapas incluso han sido cuestionadas por expertos durante años). Es posible que experimente ninguna o todas estas etapas.

En lugar de centrarse en los matices o las restricciones de este modelo, utilícelo como una fuente de consuelo o un contexto para comprender sus sentimientos. Por ejemplo, si siente enojo por tener EM, puede estar seguro de que el enojo es una emoción normal y natural en el proceso de duelo y que no está solo.

Además del hecho de que no existe un manual o modelo rígido para el duelo, el tiempo de duración del duelo varía de persona a persona.

Para muchas personas con EM, el dolor es más un proceso crónico de altibajos; sus sentimientos pueden compararse con el dolor que experimenta cuando muere un ser querido, y puede ser un sentimiento drásticamente diferente.

Una vez más, no hay una forma correcta o incorrecta de hacer el duelo. Algunas personas con EM informan que se afligen con cada nueva recaída de EM que surge. Otros informan que se afligieron al principio cuando se les diagnosticó por primera vez, y luego cuando surgió una discapacidad importante relacionada con la EM, como la pérdida de la capacidad para caminar o trabajar.

Duelo contra depresión

Es importante comprender que el duelo es diferente de la depresión clínica, aunque la “depresión” se considera una de las cinco etapas del duelo.

El factor distintivo clave es que con el dolor, el dolor de una persona no debe consumirlo todo y debe resolverse con el tiempo. Además, otros síntomas como la pérdida de peso, la agitación (que otros ven en la forma en que reacciona, se mueve y habla), sentimientos de culpa excesiva o pensamientos suicidas son indicativos de una posible depresión clínica y no de duelo.

Albardilla

Si bien en este momento, su dolor puede sentirse como un gran peso sobre sus hombros, un dolor nauseabundo en su estómago o una nube de lluvia oscura que nunca lo abandona, tenga la seguridad de que el dolor mejora con el tiempo para la gran mayoría de las personas.

Además de dejar pasar el tiempo, hay cosas que puede hacer para curarse mientras está de duelo. Si bien no es una lista exhaustiva, estas estrategias pueden ayudarlo a desarrollar la autocompasión y desarrollar la capacidad de recuperación, dos atributos que lo ayudarán a enfrentar las pérdidas y vulnerabilidades que le impone la EM.

• Lleve un diario para registrar todos sus pensamientos, preocupaciones, miedos y frustraciones.
• Trate de hacer ejercicio todos los días para liberar endorfinas naturales, incluso si es solo una caminata larga con un amigo o una mascota.
• Disfrute de pequeñas comodidades como tomar una taza de café con un amigo o ver su película favorita.
• Rodéese de sus seres queridos y / o considere unirse a un grupo de apoyo, como su sección local de la Sociedad Nacional de EM.
• Participe en terapias de cuerpo y mente como meditación de atención plena o yoga.
• Cambie su forma de pensar y vivir aprendiendo y adoptando la psicología positiva.
• Considere la terapia ocupacional para desarrollar la confianza en sí mismo y la independencia.
• Busque la orientación de un consejero de duelo o un grupo de autoayuda.

El duelo es un proceso normal, aunque difícil. Cuando se relaciona con la EM, es un proceso que a menudo se repite con cada nuevo síntoma o discapacidad. Trate de ser amable consigo mismo mientras está de duelo y continúe abrazando sus emociones en lugar de reprimirlas. Si su dolor empeora o le impide realizar su rutina diaria durante dos o más semanas, consulte a su proveedor de atención médica. Si bien puede buscar la orientación de un grupo de apoyo o un consejero para manejar su dolor, la depresión requiere el cuidado de un profesional de la salud mental.