Grupos de apoyo para fibromialgia y EM / SFC

La fibromialgia (FMS) y el síndrome de fatiga crónica (CFS o ME / CFS) pueden ser condiciones solitarias. Puede que le resulte difícil seguir siendo parte de las actividades sociales y es posible que las personas que lo rodean no entiendan por lo que está pasando. Muchos de nosotros tenemos que dejar nuestros trabajos, lo que nos aísla aún más y puede agregar tensión financiera a nuestras vidas.

Muchas personas con FMS o ME / CFS también están clínicamente deprimidas, pero incluso si no lo está, es común pasar por momentos emocionales difíciles. Ya sea que tenga los amigos y familiares más comprensivos que pueda imaginar o si siente que nadie lo apoya, puede beneficiarse de un grupo de apoyo. (¡Si cree que está deprimido, asegúrese de hablar con su proveedor de atención médica al respecto!)

¿Por qué un grupo de apoyo?

Pocas personas entienden lo que es tener dolor crónico o estar exhausto todo el tiempo. Si no lo han experimentado por sí mismos, es difícil para ellos comprender realmente la frustración que enfrenta en esos días en los que simplemente no puede pensar con claridad y es difícil mantener una conversación simple.

Y seamos realistas: la mayoría de la gente no quiere oír hablar de lo horribles que nos sentimos todo el tiempo. Incluso si quieren brindar apoyo, las personas sanas a menudo se sienten incómodas al hablar de enfermedades.

Sin embargo, cuando estás cerca de otras personas enfermas, la presión social de no hablar sobre la enfermedad desaparece. Cuando las personas con estas afecciones se encuentran con otra persona con síntomas similares por primera vez, puede ser un gran alivio saber que no están solas.A muchos de nosotros también nos resulta más fácil hablar abiertamente sobre lo que estamos pasando con personas que lo han experimentado.

Los altibajos emocionales son comunes para aquellos de nosotros que lidiamos con una enfermedad crónica y potencialmente debilitante. A veces ayuda saber que no estás solo y que alguien más entiende lo que estás diciendo. Además, debido a su naturaleza, FMS y ME / CFS son condiciones que debe aprender a manejar. Las personas que “han estado allí, han hecho eso” a menudo pueden ser las mejores para ayudarlo a encontrar lo que más le ayuda.

¿Cómo puedo encontrar un grupo?

Puede encontrar innumerables grupos de apoyo en línea y, dependiendo de dónde viva, es posible que también pueda encontrarlos en su comunidad.

Los grupos en línea tienen algunas características maravillosas:

• Siempre estan disponibles
• No tienes que vestirte y salir de casa.
• Puedes conocer gente de todas partes

Sin embargo, también tienen algunos inconvenientes. Casi cualquier foro en línea puede atraer a los trolls que están ahí para ser desagradables. El anonimato de estar en línea también puede sacar lo peor de algunas personas. Busque salas de chat o páginas con moderadores activos que mantengan ese tipo de cosas al mínimo.

Antes de saltar a un grupo en línea y comenzar a compartir información personal, explore los hilos para ver si el tono es generalmente positivo o negativo. Preste atención a si hay muchas publicaciones con spam y si hay un administrador que pueda solucionar los problemas.

Las páginas y los grupos de redes sociales también pueden ser geniales, especialmente cuando se trata de grupos cerrados o secretos. Sin embargo, esos son más difíciles de encontrar.

Tenga en cuenta que todo lo que publique en línea puede volver a atormentarlo. Es posible que desee considerar un segundo nombre de pantalla para proteger su privacidad en caso de que un empleador actual o futuro lo busque en Google, como parte de un caso legal o si está solicitando una discapacidad.

Para encontrar un grupo en su área, siempre está Google. También puede preguntarle a su proveedor de atención médica, consultar con los hospitales locales y consultar con su compañía de seguro médico para obtener información sobre los recursos y programas locales. Si no puede encontrar un grupo local, podría considerar comenzar uno.

Lamentablemente, debido a que generalmente están dirigidos por alguien con estas enfermedades, los grupos de apoyo para nosotros tienden a desaparecer casi tan pronto como comienzan. Si no hay un grupo cerca de usted específicamente para la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica, y no desea comenzar uno, no dude en considerar grupos de apoyo para otras afecciones con características similares. Eso podría incluir dolor crónico, artritis, lupus o esclerosis múltiple. Es probable que le den la bienvenida, especialmente porque algunos de sus miembros probablemente tengan fibromialgia superpuesta de todos modos.