Trasplante de pulmón: Cómo sobrellevar después de un trasplante de pulmón

Visión de conjunto

¿Cómo se las arreglan un paciente y su familia después de un trasplante de pulmón?

Someterse a un trasplante de pulmón es una experiencia difícil para los pacientes y sus familias. Enfrentar la realidad de una enfermedad grave, temer lo que implica un trasplante de pulmón y lidiar con información médica compleja y desconocida puede parecer abrumador y difícil de soportar.

¿Cuáles son los efectos de las enfermedades crónicas?

El dolor y la fatiga pueden convertirse en una parte frecuente de su día. Pueden ocurrir cambios físicos por el proceso de una enfermedad y afectar su apariencia. Estos cambios pueden disminuir su imagen positiva de sí mismo.

Las enfermedades crónicas también pueden influir en su capacidad para desempeñarse en el trabajo. Las limitaciones físicas pueden requerir que modifique sus actividades laborales y su entorno. La disminución de la capacidad de trabajo puede conducir a dificultades financieras.

A medida que su vida cambia, puede sentir una pérdida de control y estar más ansioso por la incertidumbre de lo que se avecina.

¿Qué papel puede jugar el estrés durante el proceso de recuperación?

El estrés puede construir e influir en cómo te sientes acerca de la vida. El estrés prolongado puede provocar frustración, ira, desesperanza y, en ocasiones, depresión. La persona con la enfermedad no es la única afectada. Los miembros de la familia también se ven influenciados por los cambios persistentes en la salud de un ser querido.

Para reducir el estrés:

• Mantenga una actitud positiva.
• Acepta que hay eventos que no puedes controlar.
• Sea asertivo en lugar de agresivo. “Afirme” sus sentimientos, opiniones o creencias en lugar de volverse enojado, combativo o pasivo.
• Aprende a relajarte.

• Hacer ejercicio regularmente. Tu cuerpo puede combatir mejor el estrés cuando estás en buena forma física.

• Coma comidas bien balanceadas.
• Descansa y duerme. Su cuerpo necesita tiempo para recuperarse de eventos estresantes.
• No confíe en el alcohol o las drogas para reducir el estrés.

Estresores

• Enfermedad crónica
• Incertidumbre del futuro
• Imprevisibilidad de la enfermedad.
• Invalidez
• Dificultades financieras

Señales de estrés

• Sueño perturbado
• Fatiga
• Dolor de cuerpo
• Dolor
• Ansiedad
• Irritabilidad
• Tensión
• dolores de cabeza

¿Cómo puedo aprender a relajarme?

Hay una serie de ejercicios que puede hacer para relajarse. Estos ejercicios incluyen respiración, relajación muscular y mental, relajación con música y biorretroalimentación. A continuación se enumeran algunos ejercicios que puede probar. Primero, asegúrese de tener:

1. Un lugar tranquilo libre de distracciones
2. Una posición corporal cómoda (sentarse o reclinarse en una silla o sofá).
3. Un buen estado de ánimo (trate de bloquear las preocupaciones y los pensamientos que distraen).

Ejercicios de relajación

• Relajación de dos minutos: Cambia tus pensamientos hacia ti mismo y tu respiración. Tome algunas respiraciones profundas, exhalando lentamente. Escanea mentalmente tu cuerpo. Note las áreas que se sienten tensas o acalambradas. Afloje rápidamente estas áreas. Suelta tanta tensión como puedas. Gire la cabeza con un movimiento circular suave una o dos veces. (Detenga cualquier movimiento que cause dolor). Mueva los hombros hacia adelante y hacia atrás varias veces. Deja que todos tus músculos se relajen por completo. Recuerda un pensamiento agradable durante unos segundos. Tome otra respiración profunda y exhale lentamente. Debes sentirte relajado.
• Relajación de la mente: Cierra tus ojos. Respira normalmente por la nariz. Mientras exhala, dígase a sí mismo en silencio la palabra “uno”, una palabra corta como “pacífico” o una frase corta como “Me siento tranquilo”. Continúe durante 10 minutos. Si su mente divaga, recuérdese suavemente que debe pensar en su respiración y en la palabra o frase que eligió. Deja que tu respiración se vuelva lenta y constante.
• Relajación de la respiración profunda: Imagina un punto justo debajo de tu ombligo. Respira en ese lugar y llena tu abdomen de aire. Deja que el aire te llene desde el abdomen hacia arriba, luego déjalo salir, como si se desinflara un globo. Con cada exhalación larga y lenta, deberías sentirte más relajado.

¿Cómo puedo mejorar mi vida?

El paso más importante que puede tomar es buscar ayuda tan pronto como se sienta menos capaz de sobrellevar la situación. Actuar pronto le permitirá comprender y afrontar los numerosos efectos de su enfermedad crónica. Aprender a manejar el estrés lo ayudará a mantener una perspectiva física, emocional y espiritual positiva de la vida.

Comprender la información médica

1. No tenga miedo de pedirle a su médico, enfermera u otro proveedor de atención médica que le repita las instrucciones o le explique cualquier término médico que no entienda. Su equipo de trasplante de pulmón está siempre disponible para responder sus preguntas y abordar sus inquietudes.
2. Hacer uso de los recursos y servicios de apoyo en la comunidad. Aprender más sobre su enfermedad lo ayudará a sentirse más cómodo con su tratamiento.
3. Pídeles a tus familiares y amigos que te ayuden a clasificar la información que recibes.
4. Hable con otros pacientes y familiares sobre el trasplante de pulmón.

¿Qué ayuda hay disponible?

Hay muchas fuentes de ayuda disponibles para brindar apoyo a los pacientes y sus familias. Entre ellos están:

Trabajadores sociales

Los trabajadores sociales son una parte del equipo de cuidado que puede ofrecer tratamiento en un entorno compasivo. Los trabajadores sociales están disponibles para usted y su familia para analizar cualquier inquietud que pueda tener sobre su trasplante o su situación personal.

Los trabajadores sociales pueden brindar educación, asesoramiento sobre cambios en el estilo de vida y referencias a agencias comunitarias o nacionales y grupos de apoyo. Su trabajador social también puede ayudar a su familia a encontrar alojamiento temporal, brindar información sobre los recursos locales, ayudarlo con los descuentos de estacionamiento y ayudarlo con cualquier otra necesidad.

Asesoramiento individual

A veces, las personas tienen problemas que se abordan mejor en una atmósfera de uno a uno. Al participar en la consejería individual, puede expresar de manera más efectiva los sentimientos sensibles o privados que tiene sobre su enfermedad y su impacto en su estilo de vida y sus relaciones.

Los servicios de asesoramiento individual ayudan a los pacientes y sus familias a:

• Discutir temas de interés
• Desarrollar y mejorar las habilidades de afrontamiento
• Obtenga una sensación de control
• Disfruta de la calidad de vida

Además, los proveedores de atención de la salud mental están disponibles para crear un plan de tratamiento que satisfaga sus necesidades específicas. Se pueden diseñar estrategias para ayudarlo a recuperar un sentido de control sobre su vida y mejorar su calidad de vida, algo que todos merecen. A veces, si la depresión está presente, se pueden recetar medicamentos distintos de los que tratan la enfermedad física.

Grupos de apoyo

Los grupos de apoyo son una experiencia de intercambio muy útil. Proporcionan un entorno en el que puede aprender nuevas formas de lidiar con su enfermedad.

A veces, otras personas que han pasado por experiencias similares pueden explicar las cosas de manera diferente a sus proveedores de atención médica. También es posible que desee compartir enfoques que haya descubierto con otros. También ganará fortaleza al saber que no se enfrenta solo a las dificultades.

Recuerde que otros pueden compartir información o experiencias que no se aplican a usted. Nunca reemplace el consejo de otro paciente trasplantado con el consejo de sus médicos.

Asesoramiento financiero

Su asesor financiero está disponible para responder cualquier pregunta que pueda tener sobre asuntos financieros relacionados con su trasplante y atención médica.

Asistencia domiciliaria

Un representante de una agencia de atención domiciliaria puede reunirse con usted y los miembros de su familia para analizar las opciones de atención domiciliaria, incluida una enfermera visitante, un asistente de atención médica domiciliaria o un terapeuta físico u ocupacional. Algunas compañías de seguros cubren estos gastos.

El hospicio es otro servicio disponible cuando se necesitan cuidados más intensivos. El hospicio ofrece servicios de enfermería, asistentes de salud en el hogar, servicios de trabajo social y atención pastoral. Se pueden discutir opciones alternativas cuando los pacientes necesitan más atención de la que se puede brindar en el hogar.

Cuestiones de calidad de vida

También se encuentra disponible información sobre directivas anticipadas, como testamentos en vida y poder notarial duradero para atención médica.

El testamento en vida ejerce el derecho del paciente a rechazar o aceptar un tratamiento médico que prolongue artificialmente su vida. Este documento se prepara mientras el paciente es plenamente competente, en caso de que sea incapaz de tomar esta decisión en un momento posterior.

El testamento en vida proporciona instrucciones claras con respecto a la elección del paciente de atención médica prolongada.

El poder notarial duradero para la atención médica es el derecho de los pacientes a designar a otra persona para que hable por ellos si se vuelven incapaces de expresar su preferencia de tratamiento médico. Un abogado debe crear este documento para que se ajuste a las leyes estatales y los precedentes judiciales.

Escribir un testamento. A nadie le gusta pensar en su propia mortalidad, pero todos deben tener voluntad para asegurarse de que los que te sobrevivan sabrán cómo llevar a cabo tus deseos. Este documento debe ser preparado con su abogado.

Información para familiares y amigos.

La cirugía de trasplante y el período de recuperación son momentos de estrés y pueden ser difíciles para la familia y los amigos. Aquí hay algunos consejos:

• No dude en hacer preguntas al equipo de trasplante de pulmón.
• Esté preparado para los cambios en el comportamiento y el estado de ánimo de su ser querido. Los medicamentos, las molestias y el estrés pueden hacer que su ser querido se deprima o se enoje.
• Anime al paciente trasplantado a ser activo e independiente, tanto como sea posible, para ayudarlo a recuperar un sentido de autosuficiencia y confianza.
• Sea realista acerca de sus propias necesidades. Asegúrese de dormir lo suficiente, comer adecuadamente y tomarse un tiempo libre para usted. Es difícil ofrecer mucha ayuda cuando estás exhausto. Si se ocupa de sus necesidades, podría ser más fácil satisfacer las necesidades del paciente trasplantado.
• No dude en pedir ayuda a otros familiares y amigos. Ellos apreciarán la oportunidad de ayudar.