Celebre el Día Mundial de la Narcolepsia reconociendo las características clave

La narcolepsia es un trastorno neurológico crónico que afecta la capacidad del cerebro para controlar el equilibrio normal entre el sueño y la vigilia. A pesar de una noche completa de descanso, las personas con esta afección tienden a sentirse extremadamente somnolientas durante el día o se quedan dormidas en momentos inesperados e inconvenientes, como en medio de una conversación o incluso mientras conducen. Como mínimo, la narcolepsia puede tener un gran impacto en las actividades diarias. El Día Mundial de la Narcolepsia el 22 de septiembre tiene como objetivo crear conciencia sobre una condición neurológica pasada por alto, pero que altera la vida.

Aproximadamente 135.000 a 200.000 personas en los Estados Unidos se ven afectadas por la narcolepsia. Muchas personas con narcolepsia pueden no ser diagnosticadas o ser mal diagnosticadas, por lo que este número puede ser impreciso. A menudo, las personas con narcolepsia pueden ser etiquetadas como “pereza”, problemas emocionales o trastornos psiquiátricos como la depresión. Pero la narcolepsia ocurre debido a la pérdida de una población de células secretoras de hipocretina dentro del hipotálamo del cerebro. Tanto hombres como mujeres se ven igualmente afectados por la narcolepsia. Los síntomas de la narcolepsia pueden comenzar en cualquier momento de la vida. Incluso los niños pueden desarrollar la condición.

Por qué el diagnóstico es difícil

El diagnóstico de narcolepsia a menudo se retrasa debido a que los proveedores médicos pasan por alto los signos. Puede ser mejor buscar la evaluación de un médico del sueño o un neurólogo certificado por la junta para asegurarse de que los síntomas y signos no se descuiden. Desafortunadamente, el viaje para comprender qué está pasando exactamente puede prolongarse innecesariamente.

“Debido a la poca conciencia, (los) retrasos promedio entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico son de 8 a 15 años y la mayoría de las personas con narcolepsia actualmente no están diagnosticadas o mal diagnosticadas con otras afecciones. Para mí, esto es inaceptable”, dice Julie Flygare, presidenta y directora ejecutiva de Project Sleep, en una entrevista con Verywell Health. Project Sleep es una de las 22 organizaciones de defensa de pacientes en seis continentes que ayudaron a establecer el Día Mundial de la Narcolepsia en 2019.

“Cada organización de defensa de los pacientes tiene su propio conjunto de objetivos y prioridades, por lo que espero que cada organización celebre a su manera la promoción de la concientización, la educación, el apoyo, la investigación y la defensa”, dice Flygare.

La concientización y la educación comienzan, en parte, por conocer los síntomas de la narcolepsia.

Síntomas comunes

Los síntomas más comunes que experimentan las personas con narcolepsia son:

• Somnolencia diurna excesiva: Se caracteriza por la sensación de somnolencia persistente a pesar del descanso adecuado.

• Cataplejía: Esta es la pérdida repentina del tono muscular, el control de los músculos o la debilidad muscular que ocurre durante la vigilia en respuesta a un estímulo emocional. Un ejemplo clásico sería la flacidez de los músculos de la cara, la mandíbula o el cuello al reír.

• Parálisis del sueño: Se trata de un período breve, que suele ocurrir al conciliar el sueño o justo después de despertarse, en el que la persona afectada pierde la capacidad de moverse o hablar. Puede estar asociado con otras alucinaciones de tipo onírico.

• Alucinaciones: esto a menudo incluye imágenes vívidas o aterradoras y, a veces, involucra otros sentidos, como los sonidos. La percepción o experiencia de algo que no está en el ambiente suele acompañar a la parálisis del sueño.

Las personas con narcolepsia también pueden experimentar un sueño muy fragmentado (sueño perturbado por la noche), a menudo con despertares frecuentes e insomnio asociado. Además, las personas con narcolepsia a veces pueden tener comportamientos automáticos (como conducir y perder la pista de partes del viaje o pasar por alto una salida familiar).

Obtener un diagnóstico preciso

El síntoma de somnolencia implacable solo puede ser suficiente para justificar la evaluación de la narcolepsia. En solo el 10 por ciento de las personas con narcolepsia tipo 1, el primer síntoma que aparece es la cataplejía, por lo que es poco probable que conduzca a un diagnóstico rápido.

Para establecer completamente el diagnóstico de narcolepsia, se debe realizar un polisomnograma (o un estudio del sueño en el centro) seguido de una prueba de latencia múltiple del sueño (MSLT). Esta prueba evaluará las etapas del sueño midiendo la actividad eléctrica del cerebro, la actividad muscular y los movimientos oculares, e incluso evaluará los patrones de respiración y los movimientos de las piernas para descartar otras causas de somnolencia.

El estudio diurno, llamado prueba de latencia múltiple del sueño (MSLT, por sus siglas en inglés), analiza qué tan rápido una persona se queda dormida y qué tan pronto cae en el sueño REM. Las personas con narcolepsia se dormirán en un promedio de ocho minutos. Además, entrarán en el sueño REM en al menos dos de las siestas observadas.

Ambas pruebas son necesarias para un diagnóstico de narcolepsia.

Diagnóstico diferencial

La hipersomnia idiopática, o somnolencia diurna excesiva sin una causa clara, es una afección que puede tener síntomas que se superponen con la narcolepsia y se diagnostica de la misma manera. Ambas condiciones afectan a más de 3 millones de personas en todo el mundo. La hipersomnia idiopática también es un trastorno neurológico crónico definido por la necesidad insatisfecha de dormir a pesar de una noche completa de descanso en ausencia de otro trastorno del sueño.

Avances en el tratamiento

Si bien no existe una cura para la narcolepsia, se están desarrollando nuevos medicamentos. Pero se requiere más investigación para desarrollar tratamientos efectivos que puedan mejorar en gran medida la calidad de vida de las personas afectadas por el trastorno, y el Día Mundial de la Narcolepsia tiene como objetivo ayudar a impulsar esa investigación.

Los cambios en el estilo de vida, como las siestas programadas o la modificación del consumo de cafeína y alcohol, también pueden ayudar. Es posible que se requieran adaptaciones y modificaciones laborales para garantizar un desempeño laboral óptimo.

Si no se diagnostica ni se trata, la narcolepsia puede tener un gran impacto académico, laboral y social debido a su influencia constante en el desarrollo y la función social, cognitiva y psicológica.

Cómo apoyar a las personas con narcolepsia

¡Únase a la celebración del Día Mundial de la Narcolepsia en línea y dentro de su comunidad! Vea lo que están haciendo Project Sleep y las otras organizaciones accediendo a más información en su sitio web.

Flygare sugiere que las personas y las comunidades locales también organicen celebraciones de base en su área y fomenten el uso poderoso de las redes sociales. “Se alienta a todas las partes interesadas a participar y alzar la voz en las redes sociales utilizando el hashtag #WorldNarcolepsyDay”, dice.

Considere buscar una mayor participación a través de Narcolepsy Network.

Si tiene síntomas de somnolencia diurna excesiva, también puede considerar tomarse este día para finalmente programar una evaluación por parte de un médico o neurólogo del sueño certificado por la junta. Se pueden programar pruebas y, en última instancia, es posible que encuentre una respuesta que lo ayude a aliviar la somnolencia incesante y vivir la vida de sus sueños.