Visión de conjunto
¿Qué es la esclerosis múltiple (EM) pediátrica?
La esclerosis múltiple (EM) es un trastorno del sistema nervioso central. Esto significa que afecta el cerebro y la médula espinal. Es una enfermedad autoinmune ya que es inflamatoria, lo que significa que los glóbulos blancos, que protegen contra las infecciones, ingresan al sistema nervioso y causan daño. El daño se produce porque la vaina de mielina, la capa protectora de los nervios, es eliminada por los anticuerpos producidos por el sistema inmunitario. (Se llama desmielinización.) La EM es una enfermedad a largo plazo que le puede pasar a cualquiera.
La EM pediátrica es la esclerosis múltiple que comienza en niños o adolescentes. Aproximadamente el 98 % tiene EM remitente recurrente, frente al 84 % de los adultos con EM. Esto significa que los síntomas van y vienen (recaída y remisión). Cuando los síntomas desaparecen, la enfermedad aún puede progresar. Esta condición también puede llamarse esclerosis múltiple de inicio pediátrico (POMS), EM de inicio temprano o EM juvenil. Las recaídas parecen ocurrir con más frecuencia en niños y adolescentes. Este grupo parece recuperarse de la discapacidad neurológica más rápidamente, pero tiene un mayor riesgo de sufrir dificultades cognitivas que pueden afectar el trabajo escolar.
¿A quién afecta la esclerosis múltiple (EM) pediátrica?
Hay alrededor de 730.000 personas en los EE. UU. con esclerosis múltiple. El inicio durante la infancia representa alrededor del 5% del total.
Antes de la pubertad, la proporción de mujeres y hombres que desarrollan EM pediátrica es casi igual. Después de la pubertad, la proporción es de aproximadamente 2-3 a 1. Esto podría indicar que las hormonas sexuales desempeñan un papel en el desarrollo de la afección.
Síntomas y Causas
¿Qué causa la esclerosis múltiple (EM) pediátrica?
En resumen, no sabemos qué causa la esclerosis múltiple. Sin embargo, la investigación apunta a un aumento en el riesgo debido a lo siguiente:
- Estar expuesto a toxinas, como el humo de segunda mano y los pesticidas.
- Tener niveles bajos de vitamina D en la sangre.
- Tener sobrepeso.
- Problemas genéticos, especialmente en términos del sistema inmunológico.
- Estar infectado con el virus de Epstein-Barr (tener mononucleosis).
¿La esclerosis múltiple (EM) pediátrica es contagiosa?
No. Su hijo no puede contagiar la EM a otra persona y no puede contraerla de alguien que la tenga.
¿Cuáles son los signos y síntomas de la esclerosis múltiple (EM) pediátrica?
Los síntomas de la EM varían de persona a persona e incluso pueden ser diferentes de un día para otro. Esto es cierto para niños y adultos. Los síntomas pueden ser sensoriales (que involucran cambios en los sentimientos) o motores (cambios en el movimiento) o pueden involucrar otros factores, como la visión, las emociones, el pensamiento o el caminar. La mayoría de las personas tienen solo algunos de estos síntomas comunes, no todos.
Los síntomas comunes incluyen:
- Entumecimiento, hormigueo, sensación de “alfileres y agujas” o dolor.
- Mareos, dificultad para caminar o mantener el equilibrio.
- Fatiga, debilidad, temblor (sacudidas).
- Problemas de concentración o memoria, depresión.
- Problemas con la visión, incluyendo visión borrosa, dificultad para ver o visión doble.
- Sensibilidad al calor.
Diagnóstico y Pruebas
¿Cómo se diagnostica la esclerosis múltiple (EM) pediátrica?
La EM pediátrica se diagnostica utilizando pautas ampliamente aceptadas. Las pruebas incluyen una resonancia magnética, un examen neurológico y posiblemente otras pruebas a veces se utilizarán para el diagnóstico. a veces otras pruebas permitirán el diagnóstico. Hay otras enfermedades que pueden ser similares a la EM y otros tipos de condiciones que causan desmielinización. Estos incluyen infecciones agudas, trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD), encefalitis autoinmune y vasculitis del sistema nervioso central.
Algunos signos tempranos de EM pediátrica podrían incluir neuritis óptica (ON), que significa pérdida dolorosa de la visión en uno o ambos ojos, y/o mielitis transversa (TM), que se refiere a debilidad o entumecimiento debido a una lesión inflamatoria de la médula espinal. Hay varios criterios de diagnóstico que deben estar presentes para todas estas condiciones. La EM se puede diagnosticar cuando se cumplen los criterios de diagnóstico.
Un neurólogo realizará un examen neurológico, tomará un historial médico y le preguntará acerca de los síntomas que pueda haber experimentado. Muchos diagnósticos neurológicos tienen síntomas que son comunes a más de una enfermedad. El diagnóstico de la EM implica pruebas que pueden incluir:
- Análisis de sangre y orina.
- Pruebas de resonancia magnética nuclear (RMN).
- Prueba de líquido cefalorraquídeo (LCR) (con el líquido obtenido de una punción lumbar).
-
Pruebas de potenciales evocados (PE).
- Otras pruebas de imagen, incluida la tomografía de coherencia óptica.
Manejo y Tratamiento
¿Cómo se trata la esclerosis múltiple (EM) pediátrica?
Durante muchos años, la FDA no había aprobado ninguna terapia específica para la EM en niños. Era la práctica de usar terapias modificadoras de la enfermedad (DMT, por sus siglas en inglés) que habían sido aprobadas para adultos. Sin embargo, en 2018, la FDA aprobó una forma oral de fingolimod (Gilenya®) para tratar la esclerosis múltiple recurrente en niños a partir de los 10 años. Fingolimod había sido aprobado anteriormente para el tratamiento de adultos con EM. Otros DMT se encuentran actualmente en ensayos para uso pediátrico.
Los objetivos del uso de DMT son disminuir la cantidad de recaídas (también llamadas ataques o brotes) y controlar la cantidad de lesiones (puntos anormales) que aparecen en las imágenes de resonancia magnética. En general, el objetivo es ralentizar la actividad de la enfermedad y prevenir la discapacidad a largo plazo.
Su proveedor de atención médica tratará específicamente algunos síntomas relacionados. Estos incluyen dolor, fatiga, ansiedad y/o depresión. Su proveedor podría recomendarle visitar a un psicólogo o psiquiatra que trabaje con niños y adolescentes.
Es cierto que para los niños y adolescentes con EM, y para las personas que no tienen EM, es importante dormir lo suficiente, comer sano y hacer ejercicio con regularidad.
Es posible que se encuentren disponibles ensayos clínicos que involucren el tratamiento de la EM, incluida la EM pediátrica. Pregúntele a su proveedor de atención médica si está interesado en participar. Además, existe una organización llamada US Networks of Pediatric MS Centers que organiza el tratamiento y la investigación para pacientes con EM pediátrica y el Registro NARCOMS para la esclerosis múltiple (https://www.narcoms.org/) que recopila información de personas con EM y comparte con los investigadores.
¿Cuáles son los efectos secundarios de fingolimod para la esclerosis múltiple (EM) pediátrica?
Algunos de los efectos secundarios observados con mayor frecuencia incluyen:
- Dolor de cabeza.
- Niveles más altos de enzimas hepáticas.
- Diarrea, dolor de estómago.
- Tos, gripe, sinusitis.
- Dolor de espalda.
- Dolor en las manos y los pies.
Estos no son los únicos efectos secundarios. Hay algunos que son mucho más improbables pero también más graves. Su proveedor de atención médica discutirá esto con usted.
Los efectos secundarios de los corticosteroides son algo bien conocidos. Incluyen cambios de humor, insomnio, presión arterial alta (hipertensión) y azúcar en sangre alta (hiperglucemia).
¿Qué tipo de dieta se recomienda para una persona con esclerosis múltiple (EM) pediátrica?
No existe una dieta especial, pero las investigaciones han indicado que comer una dieta poco saludable está relacionado con una mayor tasa de recaídas en niños con EM. Se recomienda que las personas con EM se aseguren de consumir cantidades adecuadas de frutas y verduras. La investigación sugiere que un estilo de vida saludable, una alimentación saludable combinada con ejercicio, puede ayudar a disminuir la progresión de la enfermedad. Y un estilo de vida saludable siempre es bueno por muchas razones.
Outlook / Pronóstico
¿Cuál es el pronóstico (perspectiva) para una persona con esclerosis múltiple (EM) pediátrica?
En primer lugar, debido a los tratamientos más nuevos para la EM y los centros nacionales que se centran en la atención de los pacientes con EM de inicio pediátrico, las perspectivas pueden ser positivas. El paciente y sus cuidadores deben reunirse periódicamente para controlar la EM.
Es cierto que la EM pediátrica parece afectar a la función cognitiva (pensamiento y aprendizaje) en los años posteriores al inicio de la enfermedad. Es una buena idea que los niños o adolescentes con EM se sometan a pruebas neuropsicológicas para tener una línea de base a tener en cuenta. Esto ayuda al equipo de atención médica a trabajar con las escuelas para mejorar los enfoques educativos.
Algunas personas que tienen EM remitente-recurrente desarrollan EM progresiva secundaria. Esta forma tiene pocos casos de recaídas, pero empeora lentamente. Las personas que han tenido EM pediátrica tienden a progresar físicamente más lentamente que las personas que desarrollan EM en la edad adulta.
Viviendo con
¿Cuándo debe llamar al médico acerca de la esclerosis múltiple (EM) pediátrica?
Si su hijo le informa sobre algún síntoma neurológico, es muy importante que se lo informe a su proveedor de atención médica. La detección temprana de la EM es clave. Los proveedores de atención médica pueden evaluar al niño o adolescente y determinar el mejor camino hacia un diagnóstico; lo mejor es comenzar con un pediatra y luego derivarlo a un neurólogo, según sea necesario.
Además, usted y/o su hijo deben asegurarse de comunicarse con el equipo de atención médica si surge algún síntoma nuevo o si se producen brotes. Comuníquese con su proveedor si su niño o adolescente presenta cambios de humor. Esto podría significar que están más irritables, tristes, llorosos o tienen cambios en los hábitos de sueño.
Recursos
¿Existen recursos para niños con esclerosis múltiple pediátrica y sus familias?
Es posible que las siguientes organizaciones le resulten útiles.
- Grupo Internacional de Estudio de Esclerosis Múltiple Pediátrica.
http://www.ipmssg.org/ - Asociación de Esclerosis Múltiple de América.
https://mymsaa.org/ - Federación Internacional de Esclerosis Múltiple.
https://www.msif.org/ - Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple.
https://www.nationalmssociety.org/ - Red de Centros Pediátricos de Esclerosis Múltiple
http://www.usnpmsc.org/
