Visión de conjunto
¿Qué es la espina bífida?
La espina bífida es uno de los trastornos congénitos (defectos de nacimiento) más comunes en los Estados Unidos. Es causado por el desarrollo incompleto de la columna vertebral del feto durante el primer mes de embarazo. (El término espina bífida significa “columna dividida”). La espina bífida suele ser evidente al nacer.
La espina bífida ocurre durante los primeros 28 días del embarazo, a menudo antes de que la mujer sepa que está embarazada. La condición es un tipo de defecto del tubo neural (DTN).
Esto suena aterrador y algunos tipos de espina bífida son muy graves. Pero es importante saber que la condición varía ampliamente en grado. La mayoría de los casos son tan leves que no tienen síntomas y ni siquiera necesitan tratamiento (esto ocurre con la espina bífida oculta o “espina bífida oculta”).
Sin embargo, los bebés que nacen con un tipo más grave de este trastorno tienen lesiones abiertas en la columna donde hay un daño significativo en los nervios y la médula espinal. La abertura se puede reparar mediante cirugía, pero el daño del nervio no se resuelve y eso causa una discapacidad permanente. La espina bífida puede ocurrir en cualquier parte de la columna vertebral, pero se encuentra con mayor frecuencia en la parte baja de la espalda o más abajo.
¿Cuáles son los tipos de espina bífida?
Hay tres tipos principales de espina bífida:
- Espina bífida oculta.
- Meningocele.
- Mielomeningocele.
Espina bífida oculta
La espina bífida oculta es la forma más leve y común de este trastorno. Por lo general, solo involucra una porción mínima de la columna; por lo general no muestra síntomas y no requiere tratamiento. Cuando un bebé nace con espina bífida oculta, la piel cubre la deformidad del hueso espinal.
La espina bífida oculta literalmente significa “un lugar oculto en la columna vertebral”, y para muchas personas con este tipo de espina bífida, el lugar permanece oculto. En algunas personas, sin embargo, la piel que recubre el defecto óseo mostrará cambios sutiles, como un hoyuelo, una coloración roja o morada o un mechón de cabello. Se ha estimado que alrededor del 10% al 20% de la población de los EE. UU. tiene espina bífida oculta, y la mayoría ni siquiera sabe que la tiene.
En raras ocasiones, la espina bífida oculta causará problemas cuando un niño crezca hasta la adolescencia. En este momento de la vida del niño, la médula espinal se ha unido a la columna vertebral. Cuando comienza el estirón de la adolescencia, los nervios de la médula espinal se estiran. El resultado pueden ser dificultades como debilidad y entumecimiento en las piernas, infecciones de la vejiga e incontinencia (falta de control de la vejiga y los intestinos). Cuanto más se estira la médula espinal, peores se vuelven los síntomas. La cirugía para aliviar estos síntomas al reducir la tensión en la médula espinal es simple y, a menudo, exitosa.
meningocele
En este tipo menos común de espina bífida, las meninges (membrana que rodea la médula espinal) sobresalen a través de la abertura y causan un bulto o saco en la espalda. Más grave que la espina bífida oculta, el meningocele se puede reparar mediante cirugía con poco o ningún daño a los nervios. La cirugía se realiza en cualquier momento durante la infancia. Con meningoceles, la médula espinal se ha desarrollado normalmente y no está dañada. El niño no tiene problemas neurológicos.
mielomeningocele
El mielomeningocele es la forma más grave de espina bífida y se presenta casi una vez por cada 1000 nacidos vivos. En los bebés que nacen con mielomeningocele, la médula espinal no se forma correctamente y una parte de la médula sin desarrollar sobresale por la espalda. Un saco que contiene líquido cefalorraquídeo y vasos sanguíneos rodea el cordón que sobresale, que por lo general no está cubierto por la piel, por lo que los nervios y los tejidos quedan expuestos.
Entre el 70 % y el 90 % de los bebés que nacen con mielomeningocele también experimentan hidrocefalia debido a un defecto en la base del cráneo (malformación de Chiari). La hidrocefalia es una acumulación excesiva de líquido cefalorraquídeo en el cerebro que causa daño cerebral, convulsiones o ceguera si no se trata. Para evitar esto, se deben insertar quirúrgicamente derivaciones de plástico debajo de la piel para drenar el exceso de líquido hacia la cavidad abdominal.
Los bebés que nacen con mielomeningocele a menudo tienen parálisis o debilidad por debajo del nivel de la lesión espinal. Esto afecta las extremidades inferiores junto con problemas con la función de la vejiga y el intestino. En casos extremos, el tronco y las extremidades superiores están involucrados.
Espina bífida en adultos
Los adultos que tienen espina bífida enfrentan diferentes problemas que los niños, entre ellos:
- El proceso normal de envejecimiento, que incluye la pérdida de fuerza y flexibilidad muscular, menos resistencia física y una disminución de las capacidades sensoriales, tiende a disminuir más rápido o más severamente para los adultos con SB.
- Anclaje de la médula espinal, donde la médula espinal se adhiere al tejido circundante que causa síntomas de llagas en la piel, escoliosis que progresa rápidamente, pérdida de sensibilidad, dolor (especialmente en las extremidades inferiores o testículos) e infecciones o fugas del tracto urinario.
- Cambios en los patrones intestinales que incluyen estreñimiento o dolor abdominal.
- Problemas ortopédicos como osteoporosis, aparición temprana de artritis y dolor de espalda progresivo.
- Pérdida de sensibilidad en la piel, así como mala circulación, incapacidad para sudar, hematomas y cicatrización lenta de heridas.
- Alergia al latex
- Alta presión sanguínea
- Apnea del sueño obstructiva y central que puede provocar daños a largo plazo en el corazón.
- Los adultos con espina bífida tienden a tener altos índices de obesidad.
- Las mujeres con espina bífida pueden quedar embarazadas, sin embargo, su condición puede hacer que el embarazo sea más complejo.
Síntomas y Causas
¿Qué causa la espina bífida?
La causa exacta de la aparición de la espina bífida no está clara. Se cree que la causa principal es una combinación de factores genéticos y ambientales.
Diagnóstico y Pruebas
¿Se puede diagnosticar la espina bífida durante el embarazo?
Si. La espina bífida generalmente se puede detectar en el feto, pero no siempre. Estas pruebas incluyen:
- Un análisis de sangre: Realizado durante la semana 16 a 18 del embarazo, este examen evalúa la cantidad de AFP (alfa-fetoproteína) en la sangre. La cantidad es mayor en alrededor del 75% al 80% en mujeres que tienen un feto con espina bífida.
- Un ultrasonido (sonograma): Los problemas con la columna vertebral del feto pueden detectarse a través de imágenes.
- Amniocentesis: El líquido del útero se extrae a través de un tubo para evaluar los niveles de proteína.
Manejo y Tratamiento
¿Cómo se trata la espina bífida?
Debido a que implica daño a los nervios, los tipos más graves de espina bífida no se pueden curar. Los niños con casos más severos de espina bífida necesitan aprender habilidades de movilidad y necesitan capacitación para aprender a manejar sus funciones intestinales y vesicales. Algunos pueden requerir cateterismo para permitir el paso de la orina. Estos niños también requieren múltiples cirugías a medida que crecen y necesitarán dispositivos de asistencia como aparatos ortopédicos, muletas y sillas de ruedas a lo largo de sus vidas.
La cirugía, la fisioterapia y los medicamentos se usan para tratar algunos de los efectos de la espina bífida y pueden ser necesarios a lo largo de la vida del paciente para prevenir y controlar ciertas complicaciones. Los niños con espina bífida, especialmente aquellos que experimentaron hidrocefalia, a veces tienen problemas de aprendizaje. Estos trastornos del aprendizaje generalmente implican dificultad con:
- Prestar atención.
- Expresar o comprender el lenguaje.
- organizando
- Secuenciación.
- Comprensión de matemáticas y lectura.
Prevención
¿Se puede prevenir la espina bífida antes y durante el embarazo?
Aunque no existe una causa conocida, los expertos creen que la espina bífida se puede evitar con algunas medidas simples a seguir:
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El ácido fólico, una vitamina B soluble en agua que se encuentra a menudo en los vegetales de hojas verdes, juega un papel importante en la prevención de la espina bífida. Durante los años fértiles, las mujeres deben tomar una vitamina con 400 mcg (0,4 mg) de ácido fólico todos los días. Algunos estudios sugieren que si las mujeres toman esta dosis de ácido fólico, la incidencia de espina bífida podría reducirse hasta en un 75%.
- Informe a su proveedor de atención médica si está tomando medicamentos recetados y de venta libre, suplementos herbales y dietéticos y vitaminas.
- Trate cualquier fiebre de inmediato con acetaminofeno de marca comercial o su marca Tylenol®.
- Evite usar jacuzzis o saunas que sobrecalienten su cuerpo.
- Si tiene diabetes o es obesa, asegúrese de hacer todo lo posible para mantener estas condiciones bajo control durante el embarazo.
Outlook / Pronóstico
¿Cuál es el pronóstico para las personas con espina bífida?
Los tipos de espina bífida varían de leves a graves. Algunas personas pueden no sentir ningún efecto en absoluto, mientras que otras pueden tener un movimiento y un desarrollo de aprendizaje limitados. Todo depende del caso individual y de la situación médica que se presente al nacer.
Hay ayuda disponible para todos los niños afectados por la espina bífida y, con la atención adecuada, la mayoría puede llevar una vida activa.
Recursos
¿Dónde puedo encontrar más información sobre la espina bífida?
Como muchas otras condiciones, la educación sobre la espina bífida y los grupos de apoyo locales pueden ser las mejores herramientas para controlar el trastorno y prevenir futuras complicaciones. Estas organizaciones le darán información adicional sobre la espina bífida:
- Asociación de Espina Bífida de América
- Sellos de Pascua
- Oficina Nacional de March of Dimes