La falta de causas y herramientas de diagnóstico crea conceptos erróneos
Durante mucho tiempo ha habido condiciones médicas por las cuales las personas sufren síntomas incluso cuando los médicos no tienen idea de qué está causando la enfermedad. Los científicos se referirán a estos como idiopáticos, lo que significa que no hay una causa aparente o conocida. La fibromialgia es uno de esos trastornos, junto con el síndrome de fatiga crónica y ciertos tipos de epilepsia, que se considera idiopática.
Para algunas personas, esto puede malinterpretarse como “no real” o, peor aún, “todo en la cabeza”. Pero este claramente no es el caso.
La fibromialgia es una condición médica muy real que afecta a alrededor de cuatro millones de estadounidenses, según estadísticas de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.A pesar de que aún no se ha identificado su causa, la fibromialgia tiene características y síntomas que son consistentes entre quienes padecen el trastorno.
El dolor crónico generalizado es el síntoma principal de la fibromialgia. La mayoría de las personas también experimentarán fatiga de moderada a severa, alteraciones del sueño, deterioro cognitivo y sensibilidad al tacto, la luz y el sonido.
Por razones que se desconocen, la fibromialgia afecta a las mujeres mucho más que a los hombres y, a menudo, se observa en las familias, particularmente en parientes de primer grado como padres, hermanos e hijos.
Por qué la fibromialgia sigue siendo un misterio
Una de las razones por las que las personas a menudo cuestionan la existencia de la fibromialgia es que no tiene una causa única e identificable, como una infección, un tumor o un defecto congénito. Y, si bien se cree que la genética juega un papel importante, los científicos aún tienen que descubrir cualquier anomalía genética que pueda explicar el espectro de síntomas experimentados con la fibromialgia.
Como tal, la fibromialgia no se puede definir por su causa sino por síntomas para los que no existen otras explicaciones. Sin un análisis de sangre o una prueba de imágenes que pueda confirmar la afección, los médicos deben excluir todas las demás afecciones posibles antes de que se pueda hacer un diagnóstico. Incluso entonces, una persona debe cumplir con ciertos criterios de diagnóstico antes de que un diagnóstico pueda considerarse definitivo.
El mecanismo de los síntomas tampoco está claro
Otra razón de la confusión del público sobre la fibromialgia es que el trastorno es extremadamente impredecible. Las personas que viven con fibromialgia a menudo experimentarán largos períodos de remisión solo para repentinamente, y a veces inexplicablemente, tener un brote severo de los síntomas.
En algunos casos, una perturbación emocional puede desencadenar un brote, lo que lleva a algunos espectadores a asumir que el dolor es psicológico en lugar de físico. En otras ocasiones, una lesión física o incluso el síndrome premenstrual pueden provocar síntomas, creando la apariencia de que la respuesta emocional de la persona es la verdadera culpable en lugar de un dolor “fantasma”.
Es una impresión que solo se fortalece cuando una persona experimenta una niebla mental, un síntoma de fibromialgia que se caracteriza por el embotamiento de la respuesta emocional o cognitiva de uno.
Debido a estas cosas, las personas con fibromialgia a menudo ocultan sus síntomas por temor a ser etiquetadas como neuróticas, histéricas o hipocondríacas.
Viviendo con alguien con fibromialgia
Uno de los desafíos de vivir con fibromialgia es que incluso los seres queridos a menudo tienen dificultades para entender de qué se trata la enfermedad. Es una condición caracterizada por la incertidumbre y uno para el tratamiento puede o no siempre ser efectivo.
Si vive con alguien con fibromialgia, la aceptación de la enfermedad, es decir, la imprevisibilidad de la enfermedad, es el primer paso para afrontarla. Al hacerlo, puede eliminar las dudas de la conversación y ofrecer apoyo siempre que los síntomas se agraven. Más importante aún, elimina el estrés que puede empeorar la afección.
Hasta que tengamos una mejor idea de las causas de la fibromialgia, el apoyo de familiares y amigos puede terminar siendo una de las mejores facetas del tratamiento para quienes padecen esta condición aún misteriosa.