La enfermedad de Lyme es una infección de la especie espiroqueta Borrelia, que se transmite por garrapatas. Si la enfermedad de Lyme no se diagnostica y trata a tiempo, las espiroquetas pueden diseminarse y esconderse en diferentes partes del cuerpo. Semanas, meses o incluso años después, los pacientes pueden desarrollar problemas con el cerebro y el sistema nervioso, los músculos y las articulaciones, el corazón y la circulación, la digestión, el sistema reproductivo y la piel. Los síntomas pueden desaparecer incluso sin tratamiento y pueden aparecer diferentes síntomas en diferentes momentos.
La enfermedad de Lyme no tratada puede hacer que algunas personas desarrollen síntomas graves que son difíciles de resolver. Esta afección puede denominarse enfermedad de Lyme posterior al tratamiento (PTLD) o enfermedad de Lyme crónica (EPC). No sabemos exactamente cuántas personas diagnosticadas y tratadas siguen enfermas. Las estimaciones de los CDC oscilan entre el 10% y el 20%. Un estudio reciente de la enfermedad de Lyme temprana informó que el 36% permanece enfermo. (Aucott 2013)
Sociedad Internacional de Lyme y Enfermedades Asociadas (ILADS) publicaron pautas de tratamiento, que contienen una evaluación rigurosa de la evidencia, y encontraron tasas de fracaso del tratamiento que oscilan entre el 16% y el 39% en el tratamiento temprano. Las estimaciones para los pacientes con enfermedad de Lyme crónica son mucho más altas, oscilando entre el 26% y el 50%. (Johnson 2004)
Aunque los expertos no suelen atribuir las muertes a la enfermedad de Lyme, los estudios han documentado al menos 23. En 2014, los CDC emitieron una advertencia sobre tres muertes cardíacas repentinas relacionada con la carditis de Lyme.
Pacientes con enfermedad de Lyme crónica profundamente debilitados
Muchos pacientes con enfermedad de Lyme crónica están profundamente debilitados. Los investigadores de los cuatro ensayos patrocinados por los NIH registraron que la calidad de vida de los pacientes era consistentemente peor que la de las poblaciones de control y equivalente a la de los pacientes con insuficiencia cardíaca congestiva. Los niveles de dolor fueron similares a los de los pacientes posquirúrgicos y la fatiga estuvo a la par con la observada en la esclerosis múltiple.
Una encuesta publicada por LDo de más de 3.000 pacientes con enfermedad de Lyme crónica encontró que: estos pacientes sufrían una peor calidad de vida que la mayoría de las otras enfermedades crónicas, como insuficiencia cardíaca congestiva, diabetes, esclerosis múltiple y artritis. Más del 70% de los pacientes con enfermedad de Lyme crónica informaron tener una salud regular o mala. Se han encontrado resultados similares en otros estudios. (Cameron, 2008)
Muchos de los síntomas asociados con la enfermedad de Lyme son comunes en otras enfermedades. Los criterios de vigilancia de los CDC para casos confirmados excluyen la mayoría de los síntomas que informan los pacientes, como fatiga, trastornos del sueño, dolor articular, dolores musculares, otros dolores, depresión, deterioro cognitivo, neuropatía y dolores de cabeza. Sin embargo, estos síntomas comunes pueden ser graves y afectar seriamente la calidad de vida.
Gravedad de los síntomas de la enfermedad de Lyme crónica
En Encuesta sobre la enfermedad de Lyme crónica de LDo, más del 75% de los pacientes informaron que al menos un síntoma era grave o muy grave, y el 63% informó que dos o más síntomas eran graves o muy graves. (Johnson 2014)
El siguiente cuadro muestra la gravedad de diez síntomas crónicos de Lyme comunes.
La encuesta también encontró que los pacientes con enfermedad de Lyme crónica tienen altas tasas de discapacidad y desempleo. Más del 40% de los pacientes con enfermedad de Lyme crónica informaron que actualmente no pueden trabajar debido a la enfermedad de Lyme, y el 24% informa que han recibido una discapacidad en algún momento de su enfermedad.
.
