Cuándo y cómo encontrar la mejor atención al final de la vida
El hospicio es una forma especializada de atención médica que busca brindar comodidad y una calidad de vida óptima a quienes enfrentan una enfermedad que limita la vida o un diagnóstico terminal. Una persona en un hospicio recibe atención individualizada que se ocupa no solo de sus necesidades físicas, sino también de sus necesidades emocionales, sociales y espirituales.
![Doctor sosteniendo la mano del paciente, ayudando al concepto de mano y consolándola](https://www.verywellhealth.com/thmb/v-csVuEzFQmrVB9v2UHyR2pBTNM=/5472x3648/filters:no_upscale():max_bytes(150000):strip_icc()/doctor-holding-patient-s-hand--helping-hand-concept--and-comforting-her-928153468-a8f610e0334e436d93f9cf43e4abc19f.jpg)
Si bien los avances en las tecnologías y los tratamientos médicos que prolongan la vida han logrado avances impresionantes, todavía hay momentos en los que una persona no puede o no quiere hacer esfuerzos para controlar su afección. En casos como estos, las personas a menudo buscarán los medios para hacer que el tiempo que les queda sea lo más óptimo posible. Esto podría incluir, por ejemplo, afrontar desafíos emocionales o controlar el dolor. Aquí es cuando el hospicio puede ser de gran utilidad.
Si se enfrenta a una decisión de este tipo, es importante saber exactamente qué es el cuidado de hospicio y los servicios que puede brindarle a usted y a su familia.
El hospicio no es necesariamente un lugar o una institución adonde usted va. Es una filosofía de atención que aborda las necesidades de los pacientes y sus seres queridos cuando los tratamientos que prolongan la vida ya no son beneficiosos o deseados.
Servicios y Beneficios
El cuidado de hospicio generalmente se brinda dondequiera que viva el paciente. Puede ser su hogar o un hogar de ancianos, un centro de vida asistida, un centro de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados o incluso un hospital.
Independientemente de la ubicación, la atención será brindada por voluntarios capacitados del hospicio y un equipo interdisciplinario de profesionales de la salud (incluidos proveedores de atención médica, enfermeras, trabajadores sociales, auxiliares de hospicio y otros).
Los servicios de hospicio que se ofrecen en los Estados Unidos están definidos en gran medida por la Ley de Equidad Fiscal y Responsabilidad Fiscal de 1982. De acuerdo con la ley, los servicios prestados bajo el beneficio de hospicio de Medicare pueden incluir:
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Participación del médico: el proveedor de atención médica habitual del paciente generalmente supervisará la atención en coordinación con el director médico del hospicio.
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Servicios de enfermería: Por lo general, a un paciente de hospicio se le asigna una enfermera administradora de casos que lo visita de uno a tres días a la semana. Una enfermera de guardia también está disponible para los pacientes de cuidados paliativos hasta 24 horas al día cuando sea necesario.
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Pruebas de laboratorio: los análisis de sangre, radiografías y otros estudios de diagnóstico necesarios se brindan como parte de los servicios de hospicio, cuya frecuencia es consistente con las prácticas médicas estándar.
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Equipo médico: Hospice proporciona el equipo necesario para un entorno seguro, cómodo y afectuoso. Estos pueden incluir una cama de hospital, silla de ruedas, pañales para adultos, vendas o guantes de látex desechables.
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Medicamentos: el hospicio generalmente cubre todos los medicamentos relacionados con el diagnóstico del paciente, así como los destinados a controlar el dolor y otros síntomas.
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Terapia: si corresponde, el hospicio puede proporcionar un terapeuta físico, ocupacional o del habla y el lenguaje para ayudar con la atención del paciente.
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Servicios sociales: a los pacientes de hospicio se les asigna un trabajador social certificado para ayudarlos a ellos y a sus familias con sus necesidades prácticas y emocionales.
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Asistencia en el hogar: un asistente de salud en el hogar del hospicio puede ayudar a los pacientes con su cuidado personal (como bañarse o vestirse) o ayudar a los cuidadores con las tareas del hogar y otras responsabilidades. Los servicios se prestan normalmente de dos a tres veces por semana, según las necesidades.
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Servicios de asesoramiento: los pacientes de hospicio y sus familias pueden recibir asesoramiento dietético, apoyo pastoral o espiritual y asesoramiento para el duelo cuando lo soliciten. Los hospicios también deben ofrecer asesoramiento sobre el duelo a los familiares y cuidadores durante un mínimo de un año después de la muerte de su ser querido.
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Cuidado de relevo: El cuidado de relevo es un programa de asistencia temporal a corto plazo diseñado para ayudar a los cuidadores a evitar el estrés y el agotamiento.
El equipo de cuidados paliativos evaluará continuamente la condición del paciente y revisará su plan de atención según sea necesario.
El cuidado de hospicio también brinda apoyo práctico a los familiares y seres queridos durante este momento difícil. El equipo puede ayudar con la planificación del funeral o los servicios conmemorativos.
Conceptos erróneos comunes
Muchas personas consideran que los cuidados paliativos son un servicio disponible solo para aquellos con cáncer en etapa terminal. Sin embargo, según la Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Hospicios (NHPCO), la mayoría de las personas ingresadas en un hospicio en 2017 tenían un diagnóstico que no era de cáncer, como uno de enfermedad cardíaca, enfermedad pulmonar, accidente cerebrovascular o coma.
Otro concepto erróneo muy extendido es que quienes ingresan al hospicio han perdido la esperanza o “quieren morir”. De hecho, el papel de un profesional de cuidados paliativos no es acelerar la muerte o “ayudar a alguien a morir”, sino ayudar a las personas con una enfermedad terminal a tener la mejor calidad de vida posible cuando no existe una posibilidad razonable de cura o eligen no buscar más tratamiento curativo.
La misión general de un proveedor de cuidados paliativos es reafirmar la vida. Al ver la muerte como parte de un proceso natural, los pacientes pueden pasar el resto de sus días de la manera más completa y cómoda posible.
Cuidados paliativos frente a cuidados paliativos
Los términos cuidados paliativos y cuidados paliativos a menudo se usan indistintamente, pero no son lo mismo. Si bien ambos se enfocan en reducir el dolor y mejorar la calidad de vida en general, los cuidados paliativos se pueden administrar en cualquier momento y durante el tiempo que se considere necesario para alguien que padece una afección crónica o potencialmente mortal.
Por ejemplo, alguien con cáncer de mama en etapa 4 podría recibir cuidados paliativos para tratar los efectos secundarios de los mismos tratamientos (como quimioterapia o radiación) que se usan para prolongar la vida. Lo mismo podría aplicarse a alguien con esclerosis múltiple secundaria progresiva, enfermedad de Alzheimer avanzada o enfisema en etapa 4.
En contraste, el cuidado de hospicio es una forma de cuidado de duración más limitada, como lo es para aquellos que se sabe que se acercan al final de la vida. Es posible que un paciente pueda pasar de cuidados paliativos a cuidados paliativos en algún momento.
Un proveedor de atención médica puede ayudarlo a comprender si los cuidados paliativos o de cuidados paliativos son más apropiados para usted o su ser querido, y la decisión dependerá de la condición y las necesidades del paciente.
Calificar para la atención y cubrir los costos
Según la NHPCO, el costo del cuidado de hospicio para la mayoría de los estadounidenses se paga a través de su Beneficio de hospicio de Medicare.
Para ser elegible para el beneficio, usted o su ser querido deben:
- Califica para la Parte A de Medicare
- Ser diagnosticado como una enfermedad terminal con un pronóstico de seis meses o menos por un médico autorizado.
Medicare define cuatro niveles de cuidados paliativos:
- Cuidado de rutina
- Atención hospitalaria general
- Cuidado continuo
- Cuidado de relevo para pacientes hospitalizados
Antes de la admisión, el médico tratante y el proveedor de cuidados paliativos seleccionarán el nivel apropiado para las necesidades de la persona. A medida que cambian esas necesidades, se puede ajustar el nivel de atención.
Un proveedor de atención médica puede recertificar a un paciente para el beneficio de hospicio de Medicare si su condición continúa disminuyendo pero ha vivido más de seis meses.
Seguro de enfermedad
Además de Medicare, muchos planes de seguro médico privados ofrecen beneficios de cuidados paliativos, al igual que los programas estatales de Medicaid. Debido a que los beneficios pueden variar de una aseguradora o póliza a otra, es importante comprender qué está y qué no está cubierto por su plan.
Esto es especialmente cierto con respecto a Medicaid. Si bien muchos asumen que Medicaid funciona de la misma manera que Medicare (ya que están regulados por la misma agencia federal, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid), lo que se ofrece puede variar según el estado.
El beneficio de hospicio de Medicaid es un plan estatal opcional para personas de bajos ingresos o con discapacidades. Si bien todos los estados ofrecen algún tipo de beneficio de cuidados paliativos, algunos imponen un límite a lo que puede recibir, mientras que otros exigen un copago por los servicios.
Para calificar, debe presentar una declaración electoral renunciando al tratamiento adicional de una condición terminal. La única excepción es para las personas menores de 21 años que pueden optar por recibir cuidados paliativos y tratamiento curativo continuo.Si decide renunciar al tratamiento, siempre puede cambiar de opinión en una fecha posterior y continuar recibiendo los beneficios cubiertos por Medicaid.
La cobertura de Medicaid también se puede utilizar junto con su cobertura de Medicare existente si califica para ambos. Tener uno no exime al otro, aunque Medicare generalmente paga primero.
Para comprender mejor lo que se ofrece en su estado, llame a la oficina de Medicaid de su región y hable con un representante.
Seguro privado o sin seguro
Si tiene un seguro privado u obtuvo su cobertura a través del trabajo o del Mercado de seguros médicos, verifique su plan para ver cuánto duran sus beneficios (algunos limitan el cuidado de hospicio a 45 días) y si sus proveedores deseados están dentro o fuera de la red. la red.
Si no tiene seguro y no califica para Medicare o Medicaid, existen hospicios que ofrecen un programa de tarifas de escala móvil según su situación financiera. También hay hospicios sin fines de lucro que cubren muchos de los costos a través de donaciones caritativas o mediante la obtención de subsidios para personas elegibles.
Independientemente del estado de su seguro, no dude en informar a una agencia de cuidados paliativos sobre sus circunstancias y preguntar qué servicios están disponibles para usted.
Hacer una elección informada
Por lo general, una persona está lista para recibir cuidados paliativos cuando decide seguir tratamientos destinados a brindar comodidad en lugar de curar una enfermedad que limita la vida. Dicho esto, existen pros y contras de ingresar a un programa de cuidados paliativos.
Por un lado, se le proporciona un equipo de profesionales integral e interdisciplinario, cuyo costo puede ser cubierto en su totalidad por un seguro. Por otro lado, no todos los programas de cuidados paliativos son iguales.
Debido a que las aseguradoras pagan a los hospicios una tarifa fija por día para brindar toda la atención necesaria, los servicios (y la calidad de los servicios) pueden variar significativamente según la instalación.
Por lo tanto, es importante explorar todas sus opciones con tantos proveedores de cuidados paliativos como sea posible. Debe trabajar en estrecha colaboración con su proveedor de atención médica o buscar la orientación de un defensor de pacientes con experiencia en cuidados paliativos.
No dude en entrevistar minuciosamente al personal del hospicio, haciendo tantas preguntas como sea necesario para tomar una decisión informada. Entre las preguntas que debes hacer:
- ¿Acepta mi seguro?
- ¿Qué servicios de hospicio brindan? ¿Están cubiertos?
- ¿Cómo coordinará el equipo de hospicio la atención con mi médico?
- ¿Ofrecen servicios fuera del horario comercial?
- ¿Tendré la misma enfermera de cuidados paliativos durante mi atención?
- ¿Cuántos pacientes se asignan a cada enfermera de cuidados paliativos?
- ¿Qué otros miembros del equipo puedo ver? ¿Con qué frecuencia?
- ¿Cuánto tiempo ha estado atendiendo a los pacientes el equipo de cuidados paliativos?
- ¿Cómo manejará mi dolor y otros síntomas?
- ¿Puedo ir al hospital si mis síntomas son incontrolables?
- ¿Tendrán una cama de hospital disponible para mí si es necesario?
- ¿Cómo nos mantendrán informados a mí y a mi familia sobre mi enfermedad?
- ¿Participaremos mi familia y yo en la toma de decisiones sobre el cuidado?
- ¿Cómo nos preparará a mí y a mi familia para lo que nos espera?
Para encontrar proveedores de cuidados paliativos cerca de usted, hable con su médico o comuníquese con su compañía de seguro médico para obtener una lista de proveedores dentro de la red. También puede realizar una búsqueda en línea utilizando el localizador de proveedores de atención administrado por la NHPCO.
Pasar a un centro de cuidados paliativos no siempre es una transición fácil y puede llevar tiempo antes de que se tome una decisión. Y eso está bien. Al iniciar una conversación con su proveedor de atención médica o una agencia de cuidados paliativos, puede comenzar a considerar qué es lo mejor para usted y su familia en su propio tiempo. Sin embargo, cuanto antes una persona con una afección que limita su vida acceda a los cuidados paliativos, es probable que reciba mayores beneficios, incluida la tranquilidad.