En honor al Día Mundial de la Prematuridad, celebremos la belleza de cada bebé prematuro y de cada familia de prematuros. Pero también tomemos un momento para recordar la lucha muy real de la prematuridad.
¿Qué es la prematuridad?
No es lo que quiere cualquier padre. Siempre.
Es un viaje aterrador hacia un territorio desconocido.
Está siendo empujado a la lucha de crianza más difícil posible antes de que haya conocido a su hijo.
Significa un nacimiento rodeado de miedo e incertidumbre en lugar de emoción y celebración.
Significa NO estar juntos, padre e hijo.
Significa NO sostener a su bebé.
Es sentirse desconectado de la única persona en todo el universo con la que ha estado esperando conectarse.
Convierte las expectativas alegres en decisiones increíbles para tomar.
Significa escuchar palabras como “discapacidad, convulsiones, ceguera, tasas de supervivencia” cuando lo que esperabas escuchar era “¡Felicitaciones! ¡Perfección! ¡Adorable! ¡Maravilloso!”
Es tener que pedir permiso para tocar a su propio bebé.
Se le dice, “no, no puede tocar a su bebé en este momento”.
Es esperar horas, días, incluso semanas antes de poder sostener a su bebé.
Significa ver a tu bebé muy frágil y terriblemente pequeño cubierto con tanto equipo que apenas puedes ver al bebé debajo de todo.
Significa tener que despedirse y alejarse de su bebé, día tras día.
Significa llorar cuando te vas, noche tras noche.
Es aprender sobre equipos médicos de alta tecnología como ventiladores y tubos de alimentación cuando preferiría aprender sobre cochecitos de bebé y calentadores de pañales.
Requiere que conozca a más personas de las que posiblemente pueda recordar, todas las cuales parecen saber más sobre su propio bebé que usted.
Significa reunirse con enfermeras que le cambiarán el pañal a su bebé, lo alimentarán, lo bañarán y lo abrazarán cuando usted lo desee desesperadamente.
Ser un padre prematuro es el epítome de no tener el control.
Significa aprender mucho sobre el cuidado del bebé de extraños: enfermeras de la UCIN, terapeutas respiratorios, fisioterapeutas y más.
Significa conocer a las personas que se preocupan por usted y por su bebé, más profundamente de lo que esperaba.
Es aprender nuevos términos que nunca supo que existían, como CPAP, bradicardia, desat y apnea. Palabras que preferirías nunca conocer.
Es levantarse toda la noche, todas las noches, en una casa vacía con un cuarto de niños vacío para una cita con una máquina de ordeño. O significa perder la esperanza de alimentar a su bebé con su propia leche.
Es aprender a encontrar sus instintos de crianza bajo un estrés increíble.
Pero es aprender a confiar en tus instintos, y cuando te encuentras bien, es más gratificante de lo que jamás hubieras imaginado.
Se trata de aprender a hacer cambios de pañales con tubos intravenosos, cables de monitorización, líneas PICC y oxigenadores de pulso en el camino y aprender a cambiarlos como un profesional.
Exige una paciencia casi imposible. ¿Pero la satisfacción cuando la paciencia da sus frutos? No tiene precio.
Está celebrando lo que habrían parecido logros triviales, como un aumento de peso de 5 gramos o una cucharada de leche extraída de un biberón. O simplemente tener a tu propio bebé en brazos.
Es celebrar con otras familias que entienden exactamente por lo que estás pasando.
También significa sentirse bastante solo, porque sus viejos amigos y su familia realmente no comprenden.
Es llorar más de lo que esperabas llorar, y luego llorar un poco más por lo que las otras familias a tu lado están teniendo que pasar.
Está luchando por mantener la fe y tratando de darle sentido a todo.
Es una sobrecarga emocional: celos de las mamás a término, enojo con tu cuerpo por decepcionarte, culpa por algo que no pudiste controlar en absoluto.
Ser un padre prematuro significa lidiar con esas emociones día tras día y aún encontrar la fuerza para volver a la UCIN y hacerlo todo de nuevo.
Es aprender a amar a las enfermeras que le enseñan bien, que la ayudan a sonreír y que aman a su bebé.
Es sentir una gratitud recién descubierta por las cosas más pequeñas.
Es encontrar nuevos amigos que nunca antes habrías hecho, que entiendan esta loca y única experiencia.
Está ganando cada vez más confianza en cómo cuidar a su bebé, después de incontables días y noches en ese ambiente estéril y con pitidos.
Es una incredulidad que su bebé, que al principio era tan pequeño y tan frágil, ahora esté listo para irse a casa.
Da miedo pensar en perder los monitores que te alertan de cada respiración y latido del corazón, los monitores que literalmente han mantenido a tu bebé a salvo todo este tiempo.
Significa sentirse aterrorizado por llevar a su bebé a casa y, al mismo tiempo, estar más emocionado de lo que jamás pensó que fuera posible.
Significa vivir con toda esta ansiedad, miedo y preocupación y, sin embargo, permitirse amar por completo y tener una profunda esperanza a pesar de todo.
Apesta. Pero también es increíble, humilde, inspirador y hermoso.
Es la crianza de los hijos.
Es amor.
Para algunas familias, no es tan difícil. Para otros, es mucho más difícil. Y nunca olvidemos a las familias a las que la prematuridad les pasa factura. Porque para algunos, la prematuridad significa no llevar nunca al bebé a casa. Todavía significa amor, y todavía significa ser padre, pero también significa una pérdida insoportable. ¿Como puedes ayudar?
Como ayudar
La prematuridad es un enorme problema mundial.Hay muchas organizaciones maravillosas que intentan marcar la diferencia. Aquí hay algunos sitios que vale la pena visitar:
Asistencia para la prematuridad basada en EE. UU.
Every Tiny Thing: tienda en línea con NICU y obsequios y productos específicos para bebés prematuros
Fundación Grahams: empoderando a los padres de bebés prematuros a través del apoyo, la defensa y la investigación
Hand to Hold: apoyo para padres prematuros con apoyo de pares, educación y recursos
It’s a Preemie Thing: adorables y divertidas camisetas que celebran todo lo prematuro.
Little Giraffe Foundation: financiación de la investigación y apoyo de los padres para la prematuridad
March of Dimes: mejora la salud de los bebés mediante la prevención de defectos de nacimiento, nacimientos prematuros y mortalidad infantil.
Curación de la UCIN: terapia individual y familiar específica de la UCIN, así como un blog de educación y apoyo
NICU Helping Hands – “Apoyo familiar para comienzos frágiles”
Parijat Deshpande: apoyo y recursos para madres que experimentan embarazos de alto riesgo
Peekaboo ICU: perspectivas de la enfermera de la UCIN sobre el viaje de la prematuridad
Fundación Zoe Rose: apoyo, educación y defensa para las familias de bebés prematuros
Apoyo internacional para bebés prematuros
Bliss – Apoyo a la prematuridad (Inglaterra)
Confianza neonatal: apoyo a la prematuridad (Nueva Zelanda)
Miracle Babies Foundation: apoyo, educación y recursos para familias de recién nacidos prematuros y enfermos (Australia)
National Premmie Foundation: la organización nacional en Australia para padres que experimentan un parto prematuro o una pérdida neonatal. Es la red de apoyo para bebés prematuros más grande de Australia.
